Stworzyła przestrzeń, która daje siłę - historia Grażyny Czujek

Grażyna Czujek to średzianka o niezwykłej sile i wrażliwości. Jest założycielką Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Przylądek 21”. Prywatnie mama dwóch córek, z których jedna urodziła się z zespołem Downa. Jej historia to opowieść o wielkiej przemianie – od samotnej, zagubionej mamy, przez twórczynię przestrzeni wsparcia dla innych i zaangażowaną społeczniczkę, której działania realnie zmieniają życie wielu rodzin. Rozmawialiśmy z nią o codzienności pełnej wyzwań, o budowaniu akceptacji i wspólnoty, która daje sens oraz planach i marzeniach.

Macierzyństwo, które wszystko zmienia

Grażyna Czujek jest mamą dwóch córek: osiemnastoletniej Marysi oraz dziesięcioletniej Kornelki, która przyszła na świat z zespołem Downa. To właśnie macierzyństwo stało się dla niej najważniejszą życiową misją – pełną wyzwań, ale też źródłem głębokiej miłości i siły. Marysia, starsza z córek, od najmłodszych lat wykazuje talent plastyczny, a także głęboką empatię i szczególne wyczulenie na potrzeby innych. W relacji z młodszą siostrą pełni rolę nie tylko starszego rodzeństwa, ale też przyjaciółki, powierniczki i niezastąpionego wsparcia w codzienności.

- Narodziny Kornelki zmieniły wszystko, sprawiły, że całe nasze dotychczasowe życie musiało zostać przeorganizowane wokół jej potrzeb. Na początku było mi bardzo ciężko, nie wiedziałam wcześniej, że urodzę dziecko z wadą genetyczną, więc potrzebowałam czasu, by oswoić się z nową rzeczywistością – przyznaje rozmówczyni.

Dziewczynka od początku wymagała intensywnej, specjalistycznej opieki: konsultacji lekarskich, stałej rehabilitacji i wielu terapii wspierających rozwój. Decyzja o rezygnacji z pracy zawodowej była koniecznością – jako samotna mama Grażyna Czujek musiała poświęcić się całkowicie opiece nad córką, by zapewnić jej to, co najważniejsze: dostęp do specjalistów, czas, uwagę i poczucie bezpieczeństwa.

Od strony do wspólnoty – jak rodził się „Świat Nelki”

Kiedy Kornelka miała zaledwie dziewięć miesięcy, Grażyna Czujek zdecydowała się założyć stronę internetową pod nazwą „Świat Nelki”. Początkowo było to dla niej coś w rodzaju osobistej przestrzeni – miejsca, w którym mogła wyrzucić z siebie emocje, zmierzyć się z lękami i próbować zrozumieć nową rzeczywistość. Życie u boku dziecka z zespołem Downa okazało się pełne wyzwań, ale też pytań, na które trudno było znaleźć odpowiedź.

- Bardzo obawiałam się tego, jak zareaguje otoczenie – każde wyjście z domu wiązało się z napięciem i niepewnością. Miałam wrażenie, że gdziekolwiek się pojawiałyśmy, wszystkie spojrzenia kierowały się właśnie na nas, jakbyśmy były kimś zupełnie obcym, niepasującym do codziennego obrazu rzeczywistości. W tamtym czasie moje relacje z ludźmi bardzo się zmieniły, zostały bardzo solidnie przetasowane – dodaje.

Prowadzenie strony okazało się dla niej czymś więcej niż tylko formą autoterapii – z czasem stało się narzędziem zmiany. Dzięki regularnemu dzieleniu się codziennością z Kornelką, średzianka zaczęła oswajać zarówno własne emocje, jak i spojrzenia innych. Odnalazła swój głos, a wraz z nim – odwagę. Zrozumiała, że może wpływać na postrzeganie niepełnosprawności – że pokazując prawdziwe życie może burzyć stereotypy i budować mosty. Zaczęła opowiadać o życiu z dzieckiem z niepełnosprawnością jako o drodze, w której – obok trudności – jest mnóstwo miłości, sensu i zwykłej radości z codziennych chwil. Z czasem „Świat Nelki” zaczął przyciągać inne mamy, rodziców, opiekunów, zauważając, że jej szczerość daje siłę także innym.

- Chcąc pomóc własnemu dziecku, zaczęłam nieść wsparcie także innym – i z czasem stało się to dla mnie ogromnie ważne. To miejsce połączyło wiele serc, a ja odnalazłam siłę w tej szczerości. Dziś wiem, że warto było się otworzyć – opowiada rozmówczyni.

Stowarzyszenie z potrzeby serca i doświadczenia

Jeszcze zanim powstało Stowarzyszenie „Przylądek 21”, przez dwa lata działała nieformalna grupa wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Spotkania odbywały się regularnie – w różnych miejscach, takich jak Centrum Progresio czy Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Środzie Wielkopolskiej. Te comiesięczne rozmowy miały ogromne znaczenie – dawały poczucie, że nikt nie jest sam, że inni również zmagają się z podobnymi emocjami i problemami.

- Ogromną rolę w stworzeniu tej przestrzeni odegrała pani Hanna Wawrzyniak – neurologopeda z ogromnym sercem, doświadczeniem i uważnością. Jej wiedza, empatia i zaangażowanie w pracę z osobami z niepełnosprawnościami, a także niesamowite podejście do nas, rodziców, były i wciąż są bezcennym wsparciem. Hania potrafiła nie tylko edukować i prowadzić nas krok po kroku przez trudne etapy rozwoju naszych dzieci, ale również dodawać nam siły, kiedy sami już jej nie mieliśmy. Umiała stworzyć bezpieczne miejsce, w którym mogliśmy się otworzyć – ze łzami, z radością, z nadzieją – stwierdza Grażyna Czujek.

W 2019 roku średzianka wraz z grupą rodziców postanowiła sformalizować działalność i tak powstało Stowarzyszenie „Przylądek 21”. Od początku ich celem było wsparcie rodzin dzieci z zespołem Downa – zarówno emocjonalne, jak i edukacyjne. Z czasem jednak zaczęto otwierać się także na inne niepełnosprawności. Dziś Stowarzyszenie „Przylądek 21” tworzy przestrzeń, w której każda osoba może poczuć się zauważona, wysłuchana i otoczona troską. Promuje ideę integracji, równości i wzajemnego szacunku, a także konsekwentnie przełamuje stereotypy dotyczące osób z niepełnosprawnościami, budując społeczność opartą na otwartości, empatii i wsparciu.

Przez osiem lat swojej obecności Stowarzyszenie zorganizowało dziesiątki spotkań edukacyjnych, w których uczestniczyli psychologowie, dietetycy, terapeuci oraz rehabilitanci. Były to wydarzenia, podczas których rodzice i opiekunowie mogli zdobywać rzetelną wiedzę, zadawać pytania specjalistom i dzielić się swoimi doświadczeniami. Z myślą o dzieciach prowadzone są różnorodne zajęcia wspierające rozwój – między innymi logosensoryka, logopedia czy hortiterapia. Ważnym elementem działalności są także wydarzenia integracyjne, takie jak pikniki rodzinne, warsztaty wyjazdowe, świąteczne spotkania czy wspólne celebrowanie różnych okazji. Dla najmłodszych przygotowywane są także wyjątkowe chwile zabawy i radości, jak Balik Przebierańców, natomiast dla rodziców – spotkania tematyczne.

Codzienność, marzenia i przyszłość

Dla Grażyny Czujek największą radością są wspólne chwile spędzane z córkami – wyjazdy nad jezioro, seanse w kinie czy wieczorne rozmowy przy kubku herbaty. To właśnie te drobne momenty codzienności dają jej poczucie szczęścia i wytchnienia. Choć kiedyś miała więcej przestrzeni dla siebie – chodziła na treningi do klubu fitness, spotykała się ze znajomymi, była aktywna – dziś tamten rytm życia musiał ustąpić miejsca innym priorytetom. Stan zdrowia Kornelki, częste hospitalizacje, rehabilitacje i codzienna opieka wymagają ogromnego zaangażowania. Rozmówczyni przyznaje, że trudno jej obecnie wrócić do dawnej aktywności. Całą swoją energię koncentruje na zdrowiu – córki, ale także własnym.

- Bardzo chciałabym, żeby nasze Stowarzyszenie „Przylądek 21” wciąż się rozwijało i nadal niosło realne wsparcie tym, którzy tego potrzebują. To dla mnie coś więcej niż miejsce działania – to źródło siły, relacji i poczucia sensu – przyznaje.

Grażyna Czujek nie ukrywa, że od lat marzy o powrocie do życia zawodowego – najlepiej w formie pracy zdalnej i elastycznej, która pozwoliłaby jej godzić obowiązki mamy dziecka z niepełnosprawnością z możliwością rozwoju i samorealizacji. Jej największym pragnieniem pozostaje jednak coś znacznie bardziej fundamentalnego: stabilizacja. Chciałaby, aby stan zdrowia Kornelki się ustabilizował, by dni pełne stresu i niepokoju ustąpiły. Marzy o tym, by Kornelka mogła dalej się rozwijać, mieć przyjaciół, z którymi będzie chodzić na plac zabaw i by czuła się szczęśliwa.

- Tak zupełnie przyziemnie, nie obraziłabym się, gdyby los podarował nam choć odrobinę więcej stabilności. Może nawet jakiś milion… - śmieje się Grażyna Czujek - bo każdej mamie samodzielnie wychowującej dziecko z niepełnosprawnością należy się od życia coś więcej niż ciągła walka.